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上个月登录英国天然气公司(British Gas)的应用程序时，我惊讶地发现有一张意想不到的账单等着我。

我已经尝试了无数个月，想把标准的计费电表换成即用即付的智能电表，但没有成功。因此，我经常会一次性收到几个月的账单。

尤其是这张三个月的，售价超过200英镑。那感觉就像腹部挨了一拳。

当然，我付了钱，但这让我在可预见的时间里负债累累，这是我可以不需要的额外财务压力。

我尽我所能管理我的财务，甚至用一个应用程序记录我所有的支出和收入，试图维持生计。但作为一个有很多额外的、隐藏的 成本的残疾人，要做到这一点并不总是那么容易。

事实上，为了让我的生活水平达到非残疾家庭的水平，我每月至少需要额外的1122英镑。

因此，当我本周读到政府正在启动个人独立支付(PIP)咨询，警告他们对“当前模式的可持续性”的担忧时，我立即感到恶心。我很清楚，他们正准备勒紧钱包。

在我看来，这对一个被边缘化的群体是完全不公平的，我觉得他们被政府视为社会的累赘。这就像他们试图强迫我们工作，但我们中的许多人身体上做不到。

我需要我的Universal Credit (UC)和PIP才能生存，所以这次咨询的结果可能会威胁到这一点，甚至可能使我陷入经济贫困。有太多的不确定性只会增加英国残疾人现在感受到的敌意和焦虑。

当我24岁的时候，我被诊断出患有神经免疫疾病，M.E.以及埃勒斯-丹洛斯综合征——一种遗传性结缔组织疾病。

这一切都始于2013年，当时我认为是一场严重的流感。我经常感到疲倦，饱受脑雾之苦，而且我的行动能力开始恶化。然而，我的全科医生坚持说，这只不过是病毒后疲劳综合症。

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我被告知要休息，很快就会康复。但我从来没有。

虽然从2017年开始，得到诊断是一种巨大的解脱，但艰苦的工作才刚刚开始。

多年来，我的健康状况逐渐下降，我的疲惫和行动能力恶化，我不得不处理关节脱臼，非癫痫发作和偏头痛。 

我身体的每一部分都受到了影响，我的症状的不可预测性和严重性至少可以说是令人沮丧的。因此，我开始依赖更多的医疗设备和护理人员来获得很多帮助。 

当我过去和爸爸和继母住在家里时，这不是一个问题，因为他们过去承担了大部分的负担。我从我的大学学费中拿出房租给他们，但他们帮我整理了食品店、水电费和其他家庭必需品，这让我的生活更轻松。

然而，当我快30岁的时候，独自生活对我来说变得很重要，原因有两个。

第一:我快30岁了，我觉得是时候找个自己的地方，获得一些独立。

第二:我最终会需要 一些适应和帮助，而这些是我在家里 无法获得的。更不用说楼梯已经变得几乎不可能导航了。

所以，我开始寻找符合我标准的房子。

理想情况下，我需要一个地方，可以让我的轮椅无障碍进出，浴室里有扶手，而且由于我极度敏感(洗澡感觉就像在洗车)，我需要一个带浴缸的房子。

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下一个

在我的职业治疗师和一个委员会指定的支持工作者的帮助下，我被列入了社会住房的优先名单。几个月后，我找到了我称之为家的地方——一间只有一张床的平房。

虽然我很想说这个地方已经“准备好住了”，但我确实需要先做一些调整。

它需要重新粉刷和新地板，但还有一个问题是安装我的主要设备，比如我的床和浴室电梯——谢天谢地，这两样都是由NHS提供的。

然后是隐性成本。

为了舒适地独自生活，我还需要投资一大堆其他方便使用的小玩意，比如我的热水机(万一我癫痫发作，用水壶对我来说是不安全的);智能照明和插头;还有一张床上桌子。

总而言之，我觉得搬出去花了我大约1500英镑，这还不包括账单!

尽管如此，我很快发现我喜欢独自生活。把这个地方装饰成我想要的样子，加上我自己的工艺品角，我感到非常满意，我很享受能够自己做决定。

即使是简单的事情，比如选择买什么咖啡，或者那天晚上我想吃什么茶，或者当我冷的时候能够打开暖气，都让我觉得我真的做到了。

当然，这并不是说我没有挑战。

在我糟糕的日子里——当我非癫痫发作时，我感到非常疲劳，甚至不能下床，或者努力忍受声音、光线、触摸和气味——没有我的照顾，我当然做不到。

但总的来说，我的账单是我不断担心的来源。

虽然我的水费和市政税因为我的残疾而减少，但我没有得到食物，天然气或电费的帮助，这些通常是 我最需要支持的领域。

由于有多种过敏症，我不得不购买很多不便宜的“免费”食物，这通常使我的食物账单比普通人高。

至于我的暖气费和电费，总是高得离谱。

因为我的身体不能保持自己的温度，冬天来了，我需要不断地加热，夏天我需要冷却风扇。

而且，由于我的许多必备设备也需要全天候充电，这只会增加我使用的能量。 这些包括我的侧写床(看起来有点像医院的病床)，我的混合气流床垫(它减少了我患褥疮的风险)，Caremeta紧急对讲系统，冰箱药物和浴室电梯。

虽然我现在有一个合适的系统——护理人员、护士和我当地的社区治疗团队——但我真的很担心我的经济未来，以及我的UC和PIP是否能跟上生活成本。

由于我的健康状况的复杂性和不确定性，我无法工作，所以我只能支付这些款项。

通常情况下，我保留我的PIP来帮助我支付任何与残疾有关的额外费用，如我的护理捐款，购买残疾辅助设备，雇用清洁工和我的护理人员的费用。

其他一切——食物、公用事业、市政税、电视执照和日常开支——我都从我的通用信用收入中支付。

通常，到月底，我的资金就快用完了，我必须格外小心。偶尔我有剩余的东西，我会把它存起来，以备更大的、意想不到的开支。

虽然在过去的几个月里，我一直很感激政府提供的生活费补贴，但我知道 这些补贴只是暂时的，最终我需要找到一个长期的解决方案。

但我不应该一直盯着硬币，也不应该每次看到我的下一张钞票就紧张。我们需要做更多的事情来帮助像我这样的残疾人。

这就是为什么慈善机构Scope呼吁为残疾人提供能源账单折扣。它还希望政府提供每周12英镑的生活必需品补贴，帮助10万多名残疾人摆脱贫困。我个人两者都赞成 

我个人也认为，评估残疾人福利的方式需要做出改变。我讨厌这个过程，但我这样做是因为我必须。 

下个月我独自生活就满一年了。这么说仍然让人觉得不真实。但是我的未来仍然不确定。 

我的残疾对我所做的一切都有影响，但它不应该影响我在自己家里生活的能力。

有关更多信息，请访问关于Scope，请访问他们的网站。

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