2024-04-20 15:20 来源：本站编辑
在过去的两年里，保罗·埃德蒙兹一直是一个极其排外的俱乐部的一员，该俱乐部的会员人数达到了五人。
在与艾滋病毒抗争了30多年，并于2018年被诊断出患有白血病之后，多亏了一名患有罕见基因突变的捐赠者，一项挽救生命的干细胞移植手术得以实现，这种基因突变使身体对大多数艾滋病毒株具有抵抗力。2021年，埃德蒙兹停止服用他几乎半生都依赖的艾滋病药物。今天，这位67岁的老人住在加利福尼亚州的沙漠温泉，是世界上第五位艾滋病病毒得到缓解的人。
埃德蒙兹和其他四人一起收到了类似的消息，其中包括已故棕榈泉居民蒂莫西·雷·布朗(Timothy Ray Brown)(他被称为“柏林病人”)，他是第一个治愈这种病毒的人，他于2020年死于癌症复发。其他包括“伦敦病人”亚当·卡斯蒂列霍，“d
埃德蒙兹在最近的一次采访中告诉《今日美国》网络成员《沙漠太阳报》:“我还记得听到蒂莫西·雷·布朗的那一天，那真是太棒了。”“那是我第一次认为可以治愈。”
在以“希望之城病人”的身份匿名生活了两年之后，他决定公开讲述自己的故事。通过分享他的旅程，他希望为那些感染艾滋病毒的人提供希望，让他们相信有一天治愈艾滋病毒是可能的。
埃德蒙兹在佐治亚州亚特兰大东北约100英里处的一个小镇长大。在他的高中时代，他挣扎于自己的性身份，没有一个支持系统，因为他把一切都藏在自己的心里。他当时的“救星”是他参加了学校的乐队，这是一个关系密切的团体，他今天仍然和其中一些人保持联系。
大四快结束时，埃德蒙兹觉得自己再也无法承受压力了。他决定和他在佛罗里达州彭萨科拉的表亲住在一起，在那里他完成了高中学业，开始上大学，直到他搬回亚特兰大。他接受了治疗，找到了支持，并能够“接受我是谁，并出柜”。
带着不同的人生观，当时21岁的埃德蒙兹在1976年决定搬到旧金山。
“那个时候，男同性恋者从世界各地蜂拥而来，”他说。“这是一次难以置信的经历。我从来没有见过这样的事情，我不再感到孤独。这真是令人兴奋和激动。”
一切都“很好”，直到20世纪80年代，他的许多同龄人开始生病。“没人知道发生了什么，”埃德蒙兹谈到那段时间时说，尽管很多人会把它称为“同性恋癌症”。
人类免疫缺陷病毒，通常被称为HIV，是一种攻击帮助身体抵抗感染的细胞的病毒。如果不及时治疗，它可能导致艾滋病或获得性免疫缺陷综合征。1981年6月5日，美国疾病控制与预防中心报告了首批5例艾滋病病例。
1981年，男男性行为者中首次出现了罕见的肺部感染和一种名为卡波西肉瘤(Kaposi’s sarcoma)的侵袭性癌症，到当年年底，有270例报告的严重免疫缺陷病例。第二年，南加州出现了更多的病例，这表明这种疾病与性有关，因此被称为“同性恋相关免疫缺陷”。注射毒品者、血友病患者和海地人也出现了病例。
今天，人们普遍认识到病毒可以传播给所有人，尽管有些人仍然有较高的感染风险。自艾滋病毒开始流行以来，全世界约有8 420万人感染了艾滋病毒，4 010万人死于与艾滋病有关的疾病。
到20世纪80年代中期，第一次艾滋病毒血液检测被开发出来，但埃德蒙兹自己还没有准备好得到结果。
“我认识的所有检测呈阳性的人都在两年内死亡，”他说。“我只是还没准备好去那里。”
1988年，他的父亲去世了，这成为埃德蒙兹接受检测的催化剂。结果呈阳性，因为他的辅助T细胞计数低于200，他被诊断为艾滋病。当时他33岁。
埃德蒙兹回忆说:“感觉我的心一沉，”不过他说自己并没有感到不舒服。“我在这家诊所的实习医生，我能看到她的情绪。我认为这对她来说是一件很难做到的事情。”
他开始使用AZT，这是第一种获得美国食品和药物管理局批准用于治疗艾滋病的药物。这种药物有助于减少被诊断患有这种病毒的人的死亡和感染，尽管它有严重的副作用，如肠道问题、恶心、呕吐和头痛。
大约在埃德蒙兹开始服用这种药物的时候，医生决定将剂量减少一半，从而减轻了这些影响。随着新药的出现，他会转而使用它们，而他“几乎一直感到不舒服”。
“但我做了我必须做的事，”他补充说。“我不是一个轻易放弃的人。我不去想最坏的情况，我也不允许自己去想。”
尽管当时抗击艾滋病的前景一片黯淡，但埃德蒙兹专注于活在当下，一步一步地接受诊断结果。随着医学的进步，比如蛋白酶抑制剂——一种有助于减缓艾滋病毒发展的药物——他会允许自己思考未来，并对事情会变得更加光明充满希望。
果然，生日不断到来。他一直梦想着为自己50岁生日举办一场盛大的派对，他在俄罗斯河畔的一间小屋里享受了被100名客人包围的那一刻。
埃德蒙兹还说，他的生活中有一个“不可思议的”支持系统。LGBTQ社区“挺身而出”，在其他人都不愿伸出援手的时候伸出援手。1992年2月，在旧金山午夜太阳酒吧的欢乐时光里，他遇到了曾在空军服役的阿尼·豪斯。
“这真的有点像一见钟情。我不知道我们当时是否知道这一点，但事实就是如此，”埃德蒙兹谈到他的丈夫时说。“我们认识之后，几乎没有分开过几天。”
埃德蒙兹鼓励豪斯去做艾滋病毒检测。诊断结果:阳性。但这并没有改变他们之间的任何关系，因为他们“一直在彼此身边，”埃德蒙兹说。
2018年8月，埃德蒙兹被诊断出患有骨髓增生异常综合征，最终发展为急性骨髓性白血病，这种癌症始于骨髓，但经常转移到血液中。
由于免疫系统受到抑制，艾滋病毒携带者和老年人患白血病和其他血癌的风险更高。
医生建议埃德蒙兹尽快开始化疗，然后进行干细胞移植。与此同时，埃德蒙兹和豪斯正计划搬到棕榈泉地区，他被推荐到加州杜阿尔特的希望之城寻求治疗，这是全国容量最大的骨髓和血液干细胞移植中心之一。
医生们不仅要寻找捐赠者来治疗他的白血病，还要寻找携带一种罕见突变的捐赠者，即纯合子CCR5 δ 32突变，这种突变使人们能够抵抗大多数HIV感染菌株。只有大约1%的人携带这种突变。另外四名被宣布艾滋病毒缓解的人接受了针对他们的艾滋病毒和一种癌症的移植。
花了将近一个月的时间，才通过“匹配”捐赠登记找到了捐赠者。在他接受移植手术之前，他的急性髓性白血病必须进入缓解期。他经历了三轮化疗，在其中一轮化疗中，他的肺部出现了真菌感染。他还不得不改变他正在服用的抗逆转录病毒药物，以尽量减少药物与化疗的相互作用。
最终在2019年1月中旬，由于为老年患者开发的低强度化疗，他的白血病完全缓解。之后，他接受了一周的化疗，以消灭他的免疫系统，并为他的身体接受捐赠者的健康干细胞做准备，他说这是“所有人中最难的”。
埃德蒙兹说:“尽管有疼痛和副作用，但我根本不需要考虑是否要进行骨髓移植。”“不然就死定了。”
2019年2月6日，移植持续了大约30到40分钟。
“新的生命进入了我的身体，”他说，并指出他的血型与捐赠者的血型一致，这在移植手术中很常见。一些收信人可能还会注意到过敏或发质方面的其他变化。“我有点希望我能开始长一些新头发，但这并没有发生。没关系，”他开玩笑说。埃德蒙兹治疗的副作用包括眼睛干燥和口腔溃疡。
医生仔细监测了埃德蒙兹的癌症和艾滋病毒状况。
希望之城传染病部门的临床副教授Jana Dickter博士做了一些测试，看看是否有证据表明他体内有艾滋病毒。当她和她的同事找不到任何药物时，她开始了“第二次试验”，并要求埃德蒙兹停止服用他的艾滋病药物。
迪克特说:“我监测他是否感染了艾滋病毒，这包括最初每周对他进行血液检查，然后改为每两周一次，因为我们想要发现系统中是否有任何复发，并让他重新开始服用药物。”“时间越长，就没有艾滋病毒传播的证据。”
我们做了额外的测试，比如用艾滋病毒攻击他的细胞，但这些细胞不能被病毒感染，也没有证据表明他体内有艾滋病毒储存库。
埃德蒙兹于2021年3月正式停止服用艾滋病药物。
“我仍然要提醒自己，这是真的，”他谈到自己的艾滋病缓解状态时说。“但我感觉到了。”
在他的内心深处，他仍然有点担心自己的癌症或艾滋病是否会复发，但他说，他已经到了“让自己相信这一点没关系，我绝对相信这一点”的地步。
对迪克特来说，亲眼目睹这段旅程“令人难以置信的兴奋”。当她在20世纪90年代进入医学院时，她看到了抗逆转录病毒疗法的出现，它为那些如此接近死亡的病人提供了“第二次生命”。快进到今天，她是房间里告诉病人他们的艾滋病缓解期的人之一。
迪克特说:“我一直希望能够告诉病人，他们的体内没有残留病毒的证据。”“他所遇到的经历，尤其是早期的耻辱和恐惧，他是一个真正的流行病幸存者，看到他和他的家人得到这个幸福的结局真是太棒了。”
埃德蒙兹治疗的成功和他独特的情况也给了迪克特希望，这种治疗可以在其他人身上复制。她说:“这个病例给了我希望，未来可能会有其他机会给那些患有艾滋病毒和血癌的老年人，我们可能能够让他们的病情得到缓解。”
希望之城也进行了大量的研究，希望能找到治愈艾滋病的方法。Dickter说，不仅有关于为其他艾滋病毒和血液恶性肿瘤患者提供移植的讨论，而且即将进行的临床试验将着眼于嵌合抗原受体T细胞，这种细胞有可能为艾滋病毒患者提供“不需要抗逆转录病毒治疗的终身病毒抑制”。
埃德蒙兹还希望成为艾滋病治疗研究的倡导者，并尽其所能提供支持。他与同行卡斯蒂列霍(Castillejo)保持着联系，卡斯蒂列霍在许多会议上发表过演讲，弗兰克(Franke)刚刚开始他的公共旅程，他希望与他们合作。
目前，埃德蒙兹可以按照自己的方式生活，尽管他仍然会去希望之城接受日常护理和检查。他和豪斯都是狂热的画家，他们的艺术作品在家里到处展示——埃德蒙兹画的是抽象作品，而豪斯画的是具象作品。埃德蒙兹想创作拼贴画，以某种方式讲述他的故事，但他们在沙漠温泉的家周围也有一些工作要做，他们已经在那里住了近两年。在COVID-19大流行最严重的时候，他们大多离开了原地的避难所，今年夏天他们还计划访问旧金山。
埃德蒙兹内心深处希望那个在1988年告诉他艾滋病诊断的实习生能偶然发现他的故事，看看生活把他带到了哪里。他今天所站的位置是许多人所希望的时刻，也是几十年前似乎不可想象的时刻。
“这真是一个神奇的故事，”他笑着说。
Ema Sasic报道了科切拉山谷的娱乐和健康。通过ema.sasic@desertsun.com或Twitter @ema_sasic与她联系。
