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什么时候我才能找到合适的肾?

2024-04-30 13:44 来源:明日科学网

我凝视着窗外街对面的办公楼。我看到人们坐在办公桌前,在键盘上打字,喝着咖啡,在他们蜂巢般的办公室里忙忙碌碌。我不禁嫉妒他们,忙碌的蜜蜂做着忙碌的事情。过着自己的生活。

我重新听我的肾病专家说的话。“……需要在大约一个月或一个半月后开始透析。”

他正在为我解释下一步的计划,因为我的肾功能已经下降到7%。

一种难以抗拒的疲倦袭上我的心头。我患有多囊肾病(PKD),这是我和妹妹从父亲那里遗传来的。在我生命的大部分时间里,PKD一直是笼罩在我头上的巨大乌云。这是一个漫长、缓慢、稳定的衰退过程,包括住院、大量的药物治疗和恐惧——最可怕的是,有一天我将最终接受透析治疗。现在这一天到来了。

我对这种疾病感到愤怒、沮丧和绝望,但现在我也有一种绝望的感觉。透析!既然我必须坚持下去,我知道我需要重新定义我对透析的看法,从一种治疗肾衰竭的严酷方法转变为一种拯救生命的机器。为什么这么久了,他们还没有想出更好、更有创意的东西?这几十年来?创新在哪里?为什么像埃隆·马斯克和比尔·盖茨这样的人不研究这个?

我尽了一切努力不让自己被关在这里。我好好照顾自己。去年,我安排在需要透析之前先接受活体肾脏移植。这不是一件容易的事。目前还没有合适的系统来帮助你找到一个。这就是为什么大多数人最终都要接受透析,然后上了已故捐赠者的名单,在你得到一个肾脏之前,你可能会在这个名单上憔悴多年。

我的活体肾脏捐赠者——我们家的一位朋友——已经死了。她正在完成测试。我确信她就是我的真命天子,她和我很匹配。她说自己“百分之110%”,但几个月后,她没有解释就退出了。我崩溃了。在艾伯塔省,测试过程很漫长——肾脏接受者大约需要一年时间,捐赠者需要6到9个月。我已经没有时间接受一个先发制人的活体肾脏了,我的肾脏医生告诉我没有其他活体捐赠者了。

这并不是因为缺乏尝试。去年秋天,我的兄弟姐妹们聘请了一家公关公司,推出了Kindred Kidney——一个Instagram活动,将潜在的活体捐赠者与需要肾脏的人联系起来。有一个视频是关于我向人们介绍我自己并请求捐赠肾脏的。要一个肾太难了。这是尴尬和不舒服的,我不是一个人。在等待器官移植的4043名加拿大人中,76%的人在等待肾脏移植。

我不禁想知道为什么去取肾的旅程一定是这样的。我希望下一代有一个愿意捐献的活体捐赠者的名单,而不必等待数年的透析来接受来自已故捐赠者的肾脏。我希望那些没有资格获得肾脏的人有比血液透析或腹膜透析更有吸引力的选择。我希望…我希望。

我离开肾病科的办公室,找了辆出租车。我迫不及待地想回家泡杯茶,拥抱我的边境牧羊犬萨姆森,忘记这次不愉快的约会,哪怕只是一小会儿。

一辆出租车停了下来,我上了车。在回家的路上,司机——艾哈迈德——一个说话温和,眼神和善的人,和我聊了起来。我告诉他我需要一个肾,以及我是如何失去了一个我以为会得到的肾。

我告诉他我有多紧张。

“我只想过正常的生活,”我说。

这就是我真正想要的。只是正常的生活。我想要像那些上班族一样,过一天,和同事一起欢笑,思考我的下一个任务和那天晚上吃什么。没有乌云。没有恐惧。没有透析。

当我付了车费并打开车门时,艾哈迈德向我保证:“合适的肾脏捐赠者会来找你的。不要失去希望。”

这让我犹豫了一下。我以前从来没有这样想过。几个月来,我一直在为失去那个我以为会得到的活肾而悲伤。但正如艾哈迈德指出的那样,这颗肾根本不适合我。所以,这最终是行不通的。

这种看待问题的方式帮助了我,给我带来了一点平静。我试着相信合适的肾很快就会出现。

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